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giovedì 4 ottobre 2012

A LECCE LA TERZA GIORNATA NAZIONALE A.Fa.D.O.C.

L'A.Fa.D.O.C.  a LECCE

Terza giornata Nazionale di sensibilizzazione

6 ottobre Teatro Paisiello



A.Fa.D.O.C, l'associazione delle famiglie di soggetti con deficit dell'ormone della crescita, ha scelto Lecce - tra le 12 città interessate alla TERZA giornata Nazionale di sensibilizzazione sull'utilità dell'Ormone della Crescita - per un evento straordinario.

L'iniziativa è rivolta all'informazione sulle patologie ancora poco conosciute che, se non diagnosticate e curate in tempo, compromettono la normale crescita dei bambini, come Deficit dell'ormone della crescita, Panipopituitarismo, SGA (piccolo per gestazione) e la Sindrome di Turner a cui è dedicata questa edizione. La campagna informativa è promossa e organizzata da A.Fa.D.O.C. onlus, l'unica associazione no profit in Italia che raccoglie e aiuta le famiglie di pazienti con queste problematiche.

 

A Lecce la serata di beneficienza si terrà al TEATRO PAISIELLO. Alle 20.30 la Compagnia teatrale IL MELOGRANO porterà in scena  'TERRA CA NU SIENTI' di Virgilio Riezzo, con il Patrocinio del Comune di Lecce. Dopo il saluto dell'assessore ANDREA GUIDO e della Presidente di  A.Fa.D.O.C. CINZIA SACCHETTI, seguirà la relazione del Dott. SILVIO POZZI, Direttore UOC Pediatria di Lecce, sulle problematiche endocrinologiche di cui si occupa l'associazione.

 

A promuovere la città di Lecce nella scelta delle "piazze sensibili" una mamma che ha scoperto il Salento per amore e con lo stesso amore per la sua piccola Iris oggi aiuta le altre famiglie in difficoltà ad avere coraggio.

"Mi chiamo Maria Luisa Biasin, sono nata in Piemonte ed ho origini friulane. Sono una semplice mamma. Una come tante altre. Solo che la vita mi ha insegnato che spesso bisogna avere coraggio, ed "aiutare" anche chi quel coraggio, soprattutto di chiedere, non ce l'ha. Ho tre figli, la nostra è una famiglia serena, anche se abbiamo attraversato diversi momenti difficili. In particolare dieci anni fa, quando nacque Iris, la nostra primogenita, le venne diagnosticata la sindrome di Turner. Il mondo ci crollò addosso. Cominciammo ad inseguire gli asini che volano su internet, senza ovviamente avere risposte convincenti, ed oltretutto scoraggiandoci, perché sul web si trova l'impossibile, il peggio, tutto ciò che uno non s'aspetterebbe mai. A sei mesi dalla nascita di Iris, conoscemmo l'A.Fa.D.O.C., Associazione Famiglie Deficit dell'Ormone della Crescita, e per noi fu come vedere la luce. Ci recammo dopo circa un mese al primo incontro con altre famiglie dell'associazione a Padova,  pieni di timore: avevamo paura di quello che ci aspettava, di vedere ciò che non volevamo per la nostra bambina. Invece lì trovammo una grande famiglia: innanzitutto tante risposte alle nostre domande, e uscimmo dall'incontro più ricchi di prima. Da quel giorno siamo diventati soci, e siamo costantemente informati sulle numerose iniziative che l'associazione promuove nel corso dell'anno. Quando ci siamo trasferiti a San Pietro Vernotico, nel settembre del 2009, ci siamo rivolti alla struttura ospedaliera del Perrino di Brindisi. Abbiamo trovato degli ottimi professionisti, tanta disponibilità al confronto, e così è nata l'idea di aprire una sede regionale dell'associazione anche in Puglia, in collaborazione con il Centro Regionale ed Interregionale di riferimento per la Sindrome di Turner della Clinica Pediatrica Trambusti del Policlinico di Bari, per fornire a tante famiglie in difficoltà uno strumento in più per sentirsi meno soli nel percorso di cura e per trovare l'indispensabile supporto psicologico di cui necessitano i nuclei famigliari. Oggi vorrei che anche le famiglie salentine trovassero ascolto e conforto nella grande famiglia dell'A.Fa.D.O.C."

                                                               Maria Luisa Biasin

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